Лечись на отлично

[toc]
Каждый год около 6 млн российских детей попадают в больницы. Некоторые — надолго. Врачам хорошо известно, что успех лечения во многом зависит от правильного настроя пациента, от того, есть ли у него цель, ради которой стоит продолжать борьбу и терпеть физические страдания. Ребенку бывает сложно найти такую цель. Его планы рушатся, мечты кажутся недостижимыми.

Мировой опыт и отечественная практика показывают, что для ребенка, оказавшегося в больнице с тяжелым диагнозом, лучшим средством психологической, а порой и физической реабилитации становится учеба — самое естественное занятие для его возраста. Но не просто учеба, а такая, которая помогает забыть о боли и страхе, возрождает прежние мечты и вдохновляет на новые.

Это задача современной госпитальной педагогики, которая посвящена не только школьному образованию ребенка, надолго попавшего в больницу, но и его социальной реабилитации, улучшению психоэмоционального состояния.

Как вид деятельности в России госпитальная педагогика зародилась в середине XIX века. Сестры милосердия пытались занимать детей: читали книги, объясняли арифметику. В советское время и позже обычные учителя давали уроки в стенах стационара.

Однако недостаточно просто заниматься с ребенком в больнице, чтобы «не отставал». В нашей стране первыми это осознали в Москве. В 2011 году по инициативе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России правительство Москвы поручило школе № 109 организовать обучение детей, приехавших в столицу на длительное и тяжелое лечение. Так появилась первая в России госпитальная школа — специализированное структурное подразделение ГБОУ «Школа № 109».

В 2014 году по поручению президента России Владимира Путина и при поддержке мэра Москвы Сергея Собянина госпитальная школа запустила проект «УчимЗнаем». С 2015 года московскую модель стали использовать и другие столичные и региональные клиники. Но флагманской площадкой проекта «УчимЗнаем» остается НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Ежегодно здесь обучаются порядка 7 тыс. детей, которые приезжают на длительное лечение в Москву со всей России.

В школах проекта «УчимЗнаем» занимаются дети от 3 лет до одиннадцатиклассников. Для каждого ребенка составлен индивидуальный гибкий план обучения, соответствующий возрасту. План учитывает медицинские данные, рекомендации врача, текущее состояние ребенка. И его пожелания: здесь можно учиться музыке, живописи, даже создавать собственное телевидение.

Занятия проводятся в палатах, полностью оснащенных специализированных классах и в онлайн-формате. На уроке геометрии на парте лежит циркуль, а рядом — стойка для капельницы. Но ребенок забывает о том, что находится в больнице, — он вновь становится обычным школьником. Так сегодня проходят занятия у более чем 30 тыс. детей по всей стране.

Проект «УчимЗнаем» сдвинул с места всю проблематику госпитального обучения детей в России. С 2015 года совместно с Московским городским педагогическим университетом он реализует образовательную программу для педагогов и родителей по тьюторскому сопровождению больного ребенка. В крупнейших столичных педвузах внедрена магистерская программа по госпитальной педагогике.

В 2022 году по инициативе проекта в ФГБНУ «Институт развития, здоровья и адаптации ребенка» открыта лаборатория междисциплинарных исследований в области госпитальной педагогики. Разработки лаборатории могут стать основой новых программ обучения и методических пособий, их используют в своих рекомендациях профильные министерства. Так, в 2023 году были утверждены совместные разъяснения Минпросвещения и Минздрава России по организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении.

Сегодня проект «УчимЗнаем» стал частью национальной системы образования. Первая региональная площадка была открыта 26 февраля 2016 года в Хабаровске. 8 октября 2025 года при участии руководителя проекта Сергея Шарикова открылась 73-я госпитальная школа — в Улан-Удэ. Сегодня госпитальные школы функционируют в половине субъектов Федерации.

Российский проект даже вышел на международный уровень: госпитальные школы появились в Узбекистане, Кыргызстане, Беларуси и Армении. Президент ВОЗ Тедрос Гебреисус еще в 2019 году отметил уникальность проекта «УчимЗнаем» и большое значение таких школ для медико-социальной реабилитации.

Однако законодательное сопровождение этой работы в России отстает от практики. Статья 43 Конституции и Закон об образовании гарантируют каждому ребенку право на доступное образование вне зависимости от состояния здоровья. Но единых норм, определяющих и регулирующих деятельность госпитальных школ, все еще нет, в федеральном законодательстве этот институт не отражен.

Соответствующий законопроект находится на стадии разработки. В случае успеха статус госпитальных школ и госпитальных педагогов будет формализован, направление получит стабильное финансирование. В конечном счете это позволит включить всех детей, находящихся на длительном лечении, в систему единого образовательного пространства.

— Сергей Витальевич, как возник проект «УчимЗнаем»?

— На фотографиях 1930-х годов можно увидеть полноценную образовательную среду, созданную в Институте восстановления трудоспособности физически дефективных детей: учебный класс, живой уголок, мастерскую. В советский и постсоветский периоды педагоги из ближайшей школы приходили в стационар и вели занятия. Но далеко не всегда такое образование было системным и качественным. Мы разработали модель, которая не только создает полноценную образовательную среду, но и становится точкой опоры для детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Правильно организованное образование позволяет переключить внимание ребенка с физических страданий на что-то хорошее и интересное. Мы не ребенка встраиваем в образование, а образование подстраиваем под его состояние. Создаем такую среду, чтобы ребенок, попав в нее, говорил: «Вау!» — и забывал, что все это происходит в больнице. Ребенок вынужден здесь находиться, он не выбирает, болеть ему или нет. Но чему учиться, о чем мечтать и как жить — этот выбор дети делают каждый день.

— С какими проблемами вы сталкивались на старте?

— Было много препятствий, если не сказать одни сплошные препятствия. Под определение «длительно болеющий» попадал ребенок, который находится в больнице свыше 21 дня. Но на деле он может выписаться раньше этого срока, лечиться дома, потом попасть в другую больницу и т. д. Мы добились того, чтобы при зачислении ребенка в госпитальную школу учитывался весь период лечения или реабилитации, в том числе на дому.

Вторая проблема была в том, как оформить взаимоотношения медицинской и образовательной организаций. И кто должен платить за обучение детей, которые приезжают со всей России в московский медцентр, ведь общее среднее образование финансируется субъектами. Требуется законодательное закрепление института госпитальных школ, создание единого образовательного пространства. Но изменить Закон об образовании оказалось крайне сложным делом, и эту задачу мы оставили на будущее.

— Как вы подстраиваете образовательную программу под процесс лечения?

— Есть инструмент, который называется «Карта индивидуальных особых потребностей ребенка». В ней отражены в числе прочего его психологическое состояние, интересы и увлечения, уровень знаний. Ищем «точку входа» — как вовлечь ребенка в учебу, вывести из состояния «ничего не хочу слушать, никого не хочу видеть». Когда ребенок учится, он чувствует, что может снова контролировать свою жизнь. Методики обучения выстроены на самых важных частях курсов, чтобы создать базу. А дальше за счет работы индивидуальной и в малых группах мы выравниваем уровень знаний у детей-сверстников.

— Когда дети возвращаются в обычные школы, у них бывают трудности в учебе?

— Мы направляем в школу не просто ведомость с отметками, а подробное описание того, какие темы изучены, какие сложности возникали. С детьми, которым предстоит вернуться в клинику, мы продолжаем работать и дальше, иногда даже на волонтерских началах: по просьбе семьи помогаем ребенку онлайн или в иной форме. Наши дети успешно сдают ЕГЭ, поступают в вузы. Но в целом механизм взаимодействия со школами по месту жительства требует доработки.

Для нас очень ценны свидетельства того, что в обычной школе понимают, чем мы занимаемся, и откликаются на это. Например, одноклассники нашего ребенка вместе с учителями что-нибудь мастерят для него и передают в больницу. Вот это реальная педагогика, обращенная не только к ребенку, находящемуся где-то далеко, но и к его одноклассникам.

— Учителя госпитальных школ — кто они?

— Ранее считалось, и это была большая ошибка, что любой учитель сможет работать в госпитальной школе. Но здесь совсем другие законы. Учебный процесс очень персонализированный, в нем должно учитываться множество факторов: какую терапию принимает ребенок, как она влияет на когнитивные функции, что происходит в семье и есть ли от нее поддержка, есть ли связь с одноклассниками. Это потребовало создания особой методологии командной работы — в тесной связи учителей и врачей. Для этого мы стали обучать педагогов, создали для вузов магистерскую программу «Госпитальная педагогика». Наши учителя имеют в профессиональном багаже различные инструменты работы с детьми в условиях, отличных от нормальных. Скажем, если у ребенка не действуют руки или голос, то педагог использует альтернативные способы работы и коммуникации. Учителя становятся свидетелями страданий детей, их переживаний и порой ухода из жизни. Учитель должен уметь справляться со своими чувствами, иначе он просто не сможет работать в госпитальной школе.

— Само по себе создание госпитальных школ — уже большой успех. А какие достижения вы отметили бы особо?

— До недавнего времени дошкольное образование госпитализированных детей было заботой только родителей. Но мы открыли программы дошкольного образования внутри госпитальных школ. Нам удалось изменить отношение к теме обучения детей в больницах: раньше она была на задворках общественного внимания, а теперь стала значимой. И еще одно большое достижение: пять наших бывших учеников сегодня стали госпитальными педагогами.

Александр Румянцев, депутат Государственной Думы, член Комитета по охране здоровья, вице-президент Союза «Национальная медицинская палата», президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, академик РАН, д. м. н., профессор:

«Чтобы дети не замыкались в себе»

Сегодня модели, аналогичной «УчимЗнаем», нет нигде в мире. Создавая в 2011 году НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии, который сам по себе уже был инновационным, мы сразу запланировали там школу. Полноценную школу с 1-го по 11-й класс, в которой будут работать специально подготовленные педагоги. Первые учителя были удивлены, насколько дети мотивированы учиться. Вскоре и медики привыкли к тому, что по больнице ходят педагоги и психологи.

У нас дети не только учатся по общешкольной программе. Они развиваются в творчестве, придумывают и записывают передачи в телерадиостудии. Программа «Музыка на здоровье» дает им возможность петь, играть на инструментах. Все это положительно сказывается на самочувствии. Так, у первой участницы программы Елизаветы Петуховой неожиданно наступила ремиссия заболевания.

Мы стремимся к тому, чтобы в дни, проведенные в больнице, дети не замыкались в себе, а жили своими увлечениями, любовью, дружбой.

Евгений Ямбург, директор ГБОУ г. Москвы «Школа № 109», академик Российской академии образования, заслуженный учитель России, д. пед. н.:

«Не просто школа, а инновационная площадка»

Надо суметь выстоять и победить болезнь. И эти ребята выдерживают, преображаются. Во время химиотерапии, когда тошнит и жить не хочется, вместо того чтобы лежать и думать о своей болезни, они с помощью учителей занимаются робототехникой, математикой, биологией. Обучение — это тоже выздоровление.

В нашей школе нет обычного расписания уроков или внеурочной деятельности. У нас не просто школа, а инновационная площадка, на которой отрабатываются самые современные технологии обучения. Скажем, наутро после тяжелой процедуры ребенок не идет в школу и учителя к нему не придут — он спит. А ночью, отдохнув, он берет планшет, в который загружены несколько сценариев для каждого урока. Так ребенок и учится, и отвлекается от грустных мыслей.

Врачи очень хорошо понимают, как важно сотрудничать с учителями. А они в основном у нас молодые, как говорят подростки, прикольные, источающие оптимизм. Своей энергией они настраивают детей на позитивное отношение к жизни.

Рассказывают выпускники

Анастасия Юдина, выпускница 2023 года:

«Иногда было сложно совмещать учебу и лечение, в частности когда идет химиотерапия. Но учителя всегда интересовались моим самочувствием, при необходимости отпускали с урока и не задавали слишком много. Учеба для меня была своего рода помощью в лечении, способом отвлечься от болезни, от всей этой обстановки. Я планирую поступать на филфак, а потом вернуться в школу «УчимЗнаем» и тоже обучать детей в больницах, помогать им».

Александр Маркин, выпускник 2024 года:

«Когда я заболел, мне было страшно, что жизнь остановится, что я не смогу получить образование. Я выпал из своей основной школы, но с поступлением в школу «УчимЗнаем» у меня появились новые одноклассники и учителя. Педагоги идут нам навстречу и подбирают для каждого индивидуальный график. Экзамены я сдавал в больнице. Я мечтаю поступить в Бауманку на программу «Цифровая экономика». Теперь я знаю, что из-за лечения жизнь не останавливается».

Вильям Хайло, выпускник 2024 года:

«Мне разрешили заниматься на скрипке. В первый день из-за слабости я смог только открыть футляр. На второй день я смог настроить скрипку и даже сыграть пару нот. И постепенно начал разыгрываться, восстанавливаться. Играть было сложно, потому что кожа на пальцах из-за болезни была тонкая и быстро стиралась. На синтезаторе играть было легче, и я занимался каждый день. Погружаясь в искусство, забываешь о реальности. Даже очень плохая, она отступает на второй план. Школа отличается отношением к ученикам как к личностям, к каждому — индивидуальный подход. В этой школе я полюбил все предметы. К своей мечте нужно идти, не оглядываясь ни на что. Моя мечта — стать великим музыкантом и помогать детям, которые попали в сложную ситуацию».

Валентин Воробьев, выпускник и тьютор госпитальной школы «УчимЗнаем»:

«В 17 лет я заболел лейкозом и, конечно, не думал ни об образовании, ни об экзаменах. Но, к моему счастью, в Морозовской детской городской больнице появилась школа «УчимЗнаем». Я познакомился с невероятными учителями, которые не просто давали знания, а стали наставниками, надежными коллегами и сердечными друзьями. Вдохновившись этими людьми, я принял решение: окончу университет и стану госпитальным педагогом, чтобы поддерживать ребят, которые проходят длительное лечение. Сейчас я занимаюсь с ребятами робототехникой. Наши занятия не обходятся без разговоров по душам. Самое главное, я вижу результат своей деятельности: мои ученики меняются, достигают своих целей, открывают и развивают в себе способности, о которых и не догадывались, не попади они на лечение. Конечно, онкологическое заболевание меняет жизнь в худшую сторону. Но мы, госпитальные педагоги, вносим в жизнь детей радость, делаем их дни яркими, наполненными незабываемыми событиями, которые не откладываются на будущее, а происходят здесь и сейчас».

Иван Гусев, Сергей Шариков, Михаил Мишустин, Александр Румянцев, Иван Долуев. Москва, 1 октября 2025 года Фото предоставлено проектом «УчимЗнаем»